การเผชิญหน้ากับคู่สมรสที่ป่วย: เรื่องราวความประทับใจของคู่รัก | สุขภาพ | 2018

การเผชิญหน้ากับคู่สมรสที่ป่วย: เรื่องราวความประทับใจของคู่รัก

(ภาพโดย Getty ภาพ)

ในปี 2546 Daniela Strucelj สังเกตเห็นอาการบวมที่มือข้างขวาของคู่หู ตอนแรก Martin * ออกความกังวลของเธอ แต่อีกสองปีต่อมาหลังจากที่อาการอื่น ๆ เช่นความแข็งของกล้ามเนื้อเริ่มปรากฏขึ้นนักประสาทวิทยาของมาร์ตินได้ให้การวินิจฉัยว่าเป็นโรคร้ายแรง: โรคพาร์คินสัน

"มันใหญ่มาก" นาย Daniela ซึ่งเป็นที่ปรึกษาจาก 61 ปีกล่าว โตรอนโต แฟนคนหนึ่งที่มีพรสวรรค์ในการทำอาหารก็ต้องการมากกว่าเพื่อนคู่รักคนรักหรือเพื่อน

ตอนนี้เขาต้องการผู้ดูแลและนั่นหมายความว่าชีวิตของ Daniela และความสัมพันธ์ของพวกเขา - กำลังจะเปลี่ยนไป

ผลกระทบจากการเจ็บป่วยทั่วประเทศแคนาดาผู้หญิงที่ชอบ Daniela กำลังดูแลเพื่อนป่วยหรือคู่สมรส โรคพาร์คินสันเพียงอย่างเดียวส่งผลกระทบต่อชาวแคนาดามากกว่า 100,000 คนในขณะที่อีกหลายพันคนได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคเช่น Alzheimer's และ Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

เมื่อพูดถึงโรคพาร์กินสันซึ่งเป็นโรคความผิดปกติของระบบประสาทส่วนกลางผู้ประสบภัยมักจะมีอาการสั่นสะเทือนตึง และกล้ามเนื้อแข็ง งานง่ายๆเช่นการสุขอนามัยและการขับขี่รถยนต์อาจกลายเป็นไปไม่ได้ และในขณะที่การรักษาสามารถช่วยชะลอความก้าวหน้าของอาการได้ก็ไม่มีวิธีแก้ตัว

เป็นภาระหนักที่ต้องแบกรับสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยประเภทนี้ แต่ส่วนมากของน้ำหนักก็ลดลงที่ไหล่ของผู้ดูแล

คนลืมว่าการเจ็บป่วยส่งผลกระทบต่อทั้งครอบครัว "Daniela กล่าว "ไม่ใช่แค่คนที่กำลังทุกข์ทรมานอยู่"

ภาระของผู้ดูแล Daniela จำวันอารมณ์ที่มาร์ติน - นักปั่นจักรยานตัวยง - นั่งรถครั้งสุดท้ายของเขา

"วันหนึ่งเขาไปขี่จักรยานและพูดว่า ' Daniela นี่มันสำหรับฉัน "เธอเล่า Daniela กล่าวว่า Martin เป็นคนที่มีเหตุผลที่จะรู้ว่าเมื่อไหร่ที่จะหยุดการขี่จักรยานและขับรถเพื่อความปลอดภัยและความปลอดภัยของผู้อื่น แต่พอเร็วพอเขาไม่สามารถเดินขึ้นบันไดได้และรู้สึกไม่สบายใจที่เฝ้าดูเขาอย่างช้าๆเสียความเป็นอิสระ

กะเหรี่ยงเฮนเดอร์สันผู้ก่อตั้งและซีอีโอของเครือข่ายการวางแผนระยะยาว กล่าวว่าความสัมพันธ์แบบไดนามิกนี้สามารถนำไปสู่อารมณ์ที่ซับซ้อนสำหรับผู้ที่ห่วงใยคู่สมรสหรือคู่สมรส

"คุณอาจโกรธเพราะป่วยหรือหงุดหงิดเพราะคุณไม่ทราบว่าควรหันมา" เธออธิบาย "คุณอาจรู้สึกผิดด้วยเพราะคุณโกรธและต้องการ (สิ่งที่เปลี่ยนไป)"

Daniela พยายามไม่รู้สึกผิดใด ๆ แต่อารมณ์อื่น ๆ ก็ฟุ้งขึ้น "เขารู้สึกเจ็บปวดมากที่ได้เฝ้าดูคนที่มีความยืดหยุ่นอย่างยิ่งที่จะต้องละทิ้งความปลอดภัยของตัวเองทุกอย่างที่เขาชอบทำอย่างนั้น"

เร็ว ๆ นี้ก็กลายเป็นที่ชัดเจนว่า Daniela จะต้องให้สิ่งต่างๆเช่น การนอนหลับกลายเป็นสินค้าที่หาได้ยาก Daniela กล่าวว่า "คุณรู้สึกเหนื่อยล้าทางอารมณ์ ทุกครั้งที่มาร์ตินตื่นขึ้นตอนกลางคืนเพื่อใช้ห้องน้ำเธอก็จะตื่นขึ้นด้วย - สงสัยว่าเขาจะโอเคไหม จากนั้นก็มีฝันร้ายของเขา Daniela กล่าวว่าเป็นเรื่องปกติของผู้ที่เป็นโรคพาร์คินสัน "แต่เนื่องจากพวกเขาไม่ได้ยินตัวเองพวกเขาไม่รู้หรือตระหนักว่าเกิดอะไรขึ้น" เธอเสริม "ผู้ดูแลหรือหุ้นส่วนของพวกเขาคือผู้ที่ประสบปัญหานี้"

ในช่วงกลางวันชีวิตได้กลายเป็นเรื่องการเล่นกลระหว่างบ้านและที่ทำงานอย่างรวดเร็วเนื่องจาก Daniela พยายามรักษาความสมดุลระหว่างการดูแลมาร์ตินขณะเดียวกันก็รักษาอาชีพที่ยุ่ง ๆ ของเธอในฐานะที่ปรึกษาด้านการบิน อุตสาหกรรม. แต่การเดินทางไปต่างประเทศบ่อยครั้งทำให้เธอออกไปจากบทบาทผู้ดูแลของเธอ

ในปี 2012 Daniela ก็ได้รับมือกับความเครียดเพิ่มขึ้นด้วยเช่นกันการตายของแม่และป้าของเธอ ภายในช่วงสองเดือน "มันถึงจุดที่ฉันรู้สึกเหมือนฉันกำลังจม" เธอเล่า และในระหว่างช่วงเวลาที่ท้าทายเธอเริ่มตระหนักว่ากุญแจสำคัญในการเป็นผู้ดูแล: คุณไม่สามารถทำอย่างเดียว

"ฉันคิดว่าฉันแข็งแรงฉันคิดว่าฉันสามารถจัดการ (อะไรก็ได้)" Daniela เล่า "ฉันไม่สามารถ ฉันต้องการความช่วยเหลือ และนั่นไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะยอมรับ"

ผู้หญิงหลายคนรู้สึกว่าพวกเขาต้องให้และให้เธอเพิ่ม "แต่คุณสามารถให้มากก่อนที่คุณจะพังทลายลงได้"

Daniela พบว่าการหาเครือข่ายสนับสนุนเป็นสิ่งสำคัญในการอยู่ลอยตัวในขณะที่ดูแลคนที่คุณรัก การเข้าถึงครอบครัวเป็นทางเลือกที่ชัดเจน แต่ทุกคนไม่ได้มีญาติใกล้เคียง ในกรณีนี้ถึงเวลาที่ต้องหันไปหาคนอื่นในชีวิตของคุณ "คุณต้องติดต่อกับเพื่อนฝูงคนมืออาชีพไปยังเพื่อนบ้าน" Daniela อธิบาย "Karen แนะนำให้คนรอบตัวคุณบอกว่าคุณต้องการอะไรบ้างไม่ว่าจะเป็นการส่งอาหารแช่แข็งหรือรับภาพยนตร์ เช่นเดียวกับ Daniela เธอรู้จากประสบการณ์ว่าผู้ดูแลจำเป็นต้องได้รับการสนับสนุนแบบนี้ เธอก่อตั้งเครือข่ายการวางแผนดูแลระยะยาวหลังจากได้รับการดูแลพ่อของเธอผู้ซึ่งเป็นโรคสมองเสื่อมจนกระทั่งเสียชีวิตในปีพ. ศ. 2543 ตอนนี้เธอสนับสนุนให้ผู้ดูแลเครือข่ายและการสนับสนุนซึ่งกันและกัน

Daniela สามารถยืนยันถึงประโยชน์ของการเชื่อมโยงกันได้ กับคนที่เกี่ยวข้องกับสิ่งที่คุณกำลังจะผ่านและบอกว่ากลุ่มสนับสนุน

Parkinson Society Canada ของเธอเป็นเรื่องที่น่าทึ่ง "เมื่อคุณสามารถแบ่งปันประสบการณ์ของคุณกับผู้ที่อยู่ในตำแหน่งเดียวกันคุณไม่จำเป็นต้องอธิบาย - พวกเขารู้ว่าสิ่งที่คุณกำลังพูดถึง" ตามที่ชาวกะเหรี่ยงรักษาความสมดุลในชีวิตของคุณ - โดยการรักษาของคุณ ความสนใจและงานอดิเรก - เป็นสำคัญ "(เป็นผู้ดูแล) เป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของคุณ แต่ไม่ใช่ชีวิตทั้งหมดของคุณ" เธอกล่าว "คุณต้องมองไปที่สิ่งที่คุณชอบในชีวิตและสิ่งที่จะช่วยให้คุณมีสุขภาพดีและยังคงทำอย่างต่อเนื่อง" Daniela เก็บงานของเธอไว้ว่าจะช่วยให้เธอรู้สึกสมดุลและเป็นจริง นอกจากนี้เธอยังพบว่างานอดิเรกบางอย่างเช่นการออกกำลังกายและการทำสมาธิเป็น "ร้านช่วยชีวิต"

แต่ในท้ายที่สุดไม่ว่าจะทำงานหนักแค่ไหนเพื่อให้คู่สมรสหรือคู่ครองมีสุขภาพดี มากเกินไปที่จะจัดการที่บ้าน

สำหรับ Daniela และ Martin นี่หมายความว่าการตัดสินใจที่ยากลำบากในการย้ายเขาไปสู่สถานที่ดูแลในระยะยาวในเดือนกันยายน 2012 การเคลื่อนไหวของ Martin ได้เปลี่ยนโฉมหน้าบทบาทของ Daniela ในฐานะผู้ดูแล แต่เธอก็ยัง การสนับสนุนทางอารมณ์ของเขา "ฉันจัดการนัดหมายของเขาฉันซื้อสิ่งต่างๆออกมาฉันพาเขาออกไปเปลี่ยนบรรยากาศเพื่อทำให้ชีวิตของเขาน่าจดจำมากขึ้น" เธอพูด"

" เป็นเวลาหลายเดือน Daniela ร้องไห้ทุกครั้งที่เธอออกจากสถานที่หลังการเยี่ยมชม อย่างไรก็ตามตอนนี้เธอรู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าเป็นการตัดสินใจที่คู่รักทั้งสองทำกัน ในช่วงเริ่มต้นของการเจ็บป่วยของมาร์ตินทั้งคู่ได้เตรียมการล่วงหน้าจำนวนมากและเข้าเยี่ยมชมสถานที่ระยะยาวประมาณ 8 ถึง 10 แห่งเพื่อดูว่าอะไรที่เหมาะสมที่สุด

กะเหรี่ยงกล่าวว่านี่เป็นแนวทางที่ถูกต้อง ผู้ดูแลผู้ป่วยจำเป็นต้องพูดคุยกับคนที่คุณรักก่อนในประเด็นต่างๆเช่นการแก้ไขที่บ้านและการดูแลระยะยาวก่อนที่อาการจะเลวลง หากคุณมีลูกก็เป็นประโยชน์เพื่อให้ความรู้แก่พวกเขาและซื่อสัตย์เกี่ยวกับความท้าทายข้างหน้า กะเหรี่ยงเสริมหลังจากเรียนรู้บทเรียนเหล่านี้จากประสบการณ์ของตนเองในฐานะผู้ดูแล Daniela หวังว่าเธอจะสามารถช่วยคนอื่น ๆ ที่มักรู้สึกโดดเดี่ยวอยู่ในร่มเงาของความเจ็บป่วยของคนที่คุณรักได้ . "ทุกสิ่งทุกอย่างหมุนไปรอบ ๆ คนที่เป็นโรคพาร์คินสันหรืออะไรก็ตามที่เจ็บป่วยที่ผู้ป่วยทุกข์ทรมาน" เธอกล่าว "เราต้องจำไว้ว่าเรามีความสำคัญมากและเราต้องการความช่วยเหลือเท่าที่พวกเขาทำ"

* เปลี่ยนชื่อแล้ว

แสดงความคิดเห็น